Ce qu'est une stomie
Une stomie est une ouverture créée par un chirurgien sur le ventre, pour permettre aux selles ou aux urines de sortir du corps autrement que par la voie habituelle. Une partie de l'intestin ou de l'uretère est amenée à la surface de la peau et fixée là. Ce petit bout de muqueuse rouge ou rose que l'on voit est la stomie elle-même.
La stomie n'a pas de muscle qui la ferme. Elle ne fait pas mal au toucher, parce que cette muqueuse n'a pas de terminaison nerveuse sensible à la douleur. Elle peut saigner légèrement quand on la nettoie : c'est normal, elle est très vascularisée.
Une poche collée sur la peau recueille ce qui sort. C'est l'ensemble de ce dispositif que l'on appelle l'appareillage.
Les trois types
La colostomie part du côlon. Les selles sont plutôt moulées ou pâteuses, et sortent à des moments relativement prévisibles. C'est le type le plus fréquent.
L'iléostomie part de l'intestin grêle, en amont du côlon. Comme le côlon est la partie qui absorbe l'eau, les selles sont liquides ou pâteuses et sortent de façon continue. L'hydratation demande une attention particulière.
L'urostomie concerne les urines, lorsque la vessie ne peut plus assurer sa fonction. L'écoulement est continu.
Le type qui vous concerne détermine beaucoup de choses : le rythme, la consistance, le matériel, les précautions. Demandez clairement lequel est le vôtre, et faites-le écrire.
Temporaire ou définitive
Certaines stomies sont temporaires : elles mettent une partie de l'intestin au repos, le temps qu'une suture cicatrise, et sont refermées quelques mois plus tard. D'autres sont définitives.
Cette distinction n'est pas toujours annoncée clairement, et elle change tout dans la façon dont on traverse les premiers mois. Si vous ne savez pas, posez la question. Si la réponse est « on verra », demandez à quelle échéance on reverra, et ce qui conditionne la décision.
Ce qui change, et ce qui ne change pas
Ce qui change : la façon dont les selles sortent, le matériel à avoir chez soi, quelques gestes nouveaux à apprendre, une attention nouvelle à l'alimentation et à l'hydratation.
Ce qui ne change pas : votre capacité à travailler, à vous déplacer, à faire du sport, à voyager, à avoir une vie intime, à manger ce que vous aimez dans la plupart des cas. Presque rien de ce qui comptait avant ne devient impossible. Les choses demandent une organisation, pas un renoncement.
Le vocabulaire utile
Quelques mots reviennent sans cesse, autant les connaître.
Stomathérapeute : l'infirmier ou l'infirmière spécialisé·e dans les soins de stomie. C'est votre interlocuteur principal, plus encore que le chirurgien, pour tout ce qui concerne le quotidien. Appareillage : l'ensemble poche et support. Système une pièce : la poche et le support collant ne font qu'un, on change le tout. Système deux pièces : un support reste collé plusieurs jours, on ne change que la poche. Peau péristomiale : la peau autour de la stomie. C'est elle qu'il faut protéger en priorité.
Les premières questions à poser
Avant de quitter l'hôpital, essayez d'obtenir des réponses écrites à ceci : quel type de stomie, temporaire ou définitive, quelle marque et quelle référence de matériel, où l'acheter, à quelle fréquence changer, qui appeler en cas de problème, et quand est le prochain rendez-vous avec un stomathérapeute.
Si vous sortez sans ces réponses, écrivez-nous. Nous vous aiderons à les obtenir.