Les personnes
Stomathérapeute — l'infirmier ou l'infirmière spécialisé·e dans les soins de stomie. C'est votre interlocuteur principal pour tout ce qui concerne le quotidien, plus encore que le chirurgien. Patient partenaire — une personne qui vit elle-même avec la maladie et qui a été formée pour accompagner d'autres patients. Son savoir vient de l'expérience, pas d'un diplôme médical.
Le matériel
Appareillage — l'ensemble formé par la poche et son support. Support, ou protecteur cutané — la partie collante posée sur la peau, percée d'une ouverture au diamètre de la stomie. Système une pièce — poche et support solidaires : on change le tout. Système deux pièces — le support reste en place plusieurs jours, on ne change que la poche. Convexité — un support légèrement bombé, utilisé lorsque la stomie est enfoncée ou que le ventre présente un creux. Poche vidable — munie d'une ouverture en bas, pour vider sans changer l'appareillage. Habituelle en iléostomie. Poche fermée — sans ouverture, on la change entièrement. Plus courante en colostomie. Filtre — la petite membrane à charbon qui laisse échapper les gaz en retenant les odeurs.
Le corps
Stomie — l'ouverture elle-même, cette muqueuse rouge ou rose visible sur le ventre. Peau péristomiale — la peau autour de la stomie. C'est la zone à protéger en priorité. Effluents — ce qui sort de la stomie. Hernie péristomiale — un renflement qui se forme autour de la stomie, souvent lié aux efforts abdominaux. Prolapsus — une stomie qui ressort davantage qu'avant. Sténose — un rétrécissement de l'orifice.
Les gestes
Appareiller — poser l'appareillage. Irrigation — une technique, réservée à certaines colostomies et toujours encadrée médicalement, consistant à provoquer l'évacuation à heure fixe.
Pourquoi ces mots comptent
Connaître le vocabulaire change la relation avec les soignants : on comprend ce qui se dit, on pose de meilleures questions, et on cesse d'acquiescer sans savoir. C'est la première étape vers l'autonomie.